Кириллу Петрову 10 месяцев. И он борется с такой напастью, которую многие взрослые и представить себе не могут. У мальчугана спинальная мышечная атрофия первого типа – при СМА постепенно утрачиваются моторные функции, человек теряет способность двигаться и может даже перестать дышать.
– Когда в три месяца ребенку поставили диагноз, несколько дней мы были в шоке, – рассказывает отец мальчика, Дмитрий Петров, – Но шок нас не парализовал.
Мы понимали: надо бороться, надо спасать сына, драгоценен каждый день. Буквально за месяц мы прошли массу обследований, анализов и добились, чтобы Кирюше назначили поддерживающую терапию препаратом «Спинраза».Напомним: этот препарат включен в перечень жизненно важных лекарств. Лекарство дорогое, стоимость одного укола превышает пять миллионов рублей, и терапия пожизненная. Иногда бюджеты регионов просто не выдерживают такую нагрузку – в России уже были случаи, когда получения «Спинразы» родители детей с СМА добивались через суд.
Семья Кирилла, к счастью, хоть таких проблем избежала, он получил терапию в самые короткие сроки, что позволяет затормозить развитие болезни. Но что будет завтра?
Существует еще препарат «Золгенсма» – самое дорогое лекарство в мире, его стоимость превышает 150 миллионов. Но достаточно одного укола, чтобы победить болезнь.
В этом году в России был создан президентский фонд «Круг добра», для поддержки детей с тяжелыми, в том числе орфанными, заболеваниями. В начале августа этот фонд подписал договор с поставщиками «Золгенсма». Вот он, шанс для малышей.
Но, по словам родителей, их сын, к сожалению, в эту программу попасть не успел – она рассчитана на детей до полугода. А Кирилл уже слишком «взрослый», ему исполнилось десять месяцев. Так что теперь вся надежда на то, что возрастные критерии расширят. Или на добрых людей.
– Сказать это так просто и так страшно: чтобы мой сын вырос и жил полной жизнью, нужно 150 миллионов рублей, – говорит Дмитрий, – Но нам пришлось это сказать. Мы обращались во все благотворительные фонды, на телевидение…. 33 миллиона уже собрали. Осталось 117. А знаете, ведь нам помогали самые обычные люди. Перечисляли по сто, пятьсот, иногда тысячу или две рублей. Казалось бы небольшие, но такие драгоценные для нас пожертвования. И они сложились в миллионы! Сколько же у нас неравнодушных, низкий им поклон. Они не только деньги жертвуют, они дарят веру в то, что мир добр и у нас все получится. Вот, теперь мы обратились в региональный штаб волонтерского движения «Мы вместе», и там тоже нашли поддержку. Спасибо всем, кто нам помогает!
Мы, в свою очередь, обращаемся к нашим читателям: присоединяйтесь к неравнодушным . Вместе мы можем спасти жизнь ребенка. Давайте на деле подтвердим: именно доброта правит миром и меняет судьбы.
The post Вместе поставим на ноги: Кириллу нужно самое дорогое лекарство в мире first appeared on Tverlife.ru.
Свежие комментарии